Wystawę zdjęć Jacka Poremby przygotowaną we współpracy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry'ego można oglądać w Warszawie na Krakowskim Przedmieściu 66. „Te zdjęcia to apel byśmy dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc” – mówi autor.
"Na zdjęciach uchwyciłem coś, co wymyka się percepcji człowieka niemającego dziś czasu, by dostrzec to, co na pozór niewidoczne – zwykłość bólu i dramat bezradności. Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc" – deklaruje Jacek Poremba.
Projekt „Fabry palący problem” jest inicjatywą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od wielu lat działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce. Choroba Fabry’ego to rzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka.
"Fabry nie jest chorobą, która objawia się w cechach wyglądu. Chorzy wyglądają jak każdy zdrowy człowiek. Jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny" – tłumaczy Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu odpowiedzialnego za produkcję enzymu alfa-galaktozydazy, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że w komórkach nerek, serca, nerwów i naczyń krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy i zaburzają ich funkcje. Ponieważ niektóre z objawów są bardzo podobne do dużo częściej występujących schorzeń reumatycznych, kardiologicznych czy neurologicznych, diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat.
W tym czasie zmiany postępują, wiele z nich staje się już nieodwracalnych. Jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego. Mimo, że chorobę można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu, w Polsce w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, leczenie to nie jest refundowane.
"Chcemy wreszcie zostać dostrzeżeni, przez społeczeństwo, przez system, przez decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w Polsce" – podkreśla Anna Moskal.
Jacek Poremba, rocznik 1966, to fotograf modowy, portrecista i pejzażysta. Pracował dla największych polskich magazynów. Autor m.in. sesji okładkowych Kory, Katarzyny Nosowskiej, Edyty Bartosiewicz czy Kayah, laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych. (PAP)
aszw/ agz/
